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28-01-2014 A.C.T.I. Nazionale incontra il Ministero della salute

Venerdì, Febbraio 28, 2014

Relazione incontro del 23 Gennaio 2014

L’A.C.T.I. Associazione Cardiotrapiantati e Cardiopatici italiani, nelle riunioni tenutesi durante gli ultimi periodi ha sviluppato una serie di considerazioni che vogliono essere portate alla Sua attenzione, al fine di predisporre, ove Ella lo ritenesse, degli strumenti legislativi atti a dare risposte concrete ed efficaci alle riflessioni evidenziate.

In particolare vogliamo farLe presente:

1 – RICETTAZIONE E FORNITURA FARMACI – I pazienti trapiantati d’organo attuano un programma di follow-up costante e periodico nelle strutture che li hanno trapiantati. Vengono, infatti, seguiti con cadenze programmate (di solito ogni tre/quattro mesi) al fine di verificare il loro stato di salute sia in relazione al continuo rischio di rigetto che per il monitoraggio degli importanti effetti collaterali che provocano le terapie antirigetto a cui sono soggetti. Durante queste sessioni di controlli, il medico che sovrintende i controlli stabilisce le terapie e imposta il monitoraggio dei farmaci. I farmaci vengono poi reperiti dai pazienti utilizzando i soliti canali, ricettazione presso il proprio medico di fiducia (sulla base della terapia e dei protocolli decisi in ospedale) e quindi presso le farmacie del territorio. I farmaci antirigetto, molto costosi sono completamente a carico del Servizio Sanitario pubblico. Lo Stato e le Regioni rimborsano alle farmacie, che forniscono i farmaci antirigetto e salvavita, l’intero prezzo della fustella (prezzo impresso sulla confezione), mentre le stesse medicine, se acquistate direttamente dalla struttura sanitaria (Farmacie Ospedaliere, A.S.S.L.) godono di un prezzo scontato, che va da un minimo del 50% fino al 75% in meno rispetto al prezzo ufficiale. Un trapiantato di cuore, ed in Italia siamo circa 6.000, costa allo Stato o alle Regioni almeno 50/60 € al giorno come rimborso per spese farmaceutiche. Considerando poi il totale dei numeri dei trapiantati d’organo (cuore, rene, fegato, pancreas, e polmone) attualmente viventi (calcolati in circa 30.000 unità) possiamo ben capire quale impatto sulla spesa farmaceutica potrebbe avere una norma che obbligasse le strutture sanitarie pubbliche a fornire le medicine ai pazienti trapiantati. Questo aspetto darebbe la possibilità di una migliore organizzazione delle varie strutture farmaceutiche interne al servizio sanitario pubblico, in quanto gran parte delle risorse risparmiate potrebbero servire ad implementare un sistema interno di gestione dei farmaci essenziale per supportare sia i reparti di alta specializzazione quali le strutture di trapianto, sia strutture generiche di assistenza. Vi sarebbero, poi ulteriori risparmi perché la ricettazione del medico di famiglia sarebbe bypassata con notevole risparmio di tempo e conseguente maggiore disponibilità per un sempre migliore servizio da parte dei medici di medicina generale (MMG). Un ulteriore aspetto positivo sarebbe rappresentato da un efficace sistema di controllo della spesa farmaceutica in quanto i medicinali sarebbero distribuiti da un concentrato numero di soggetti, facenti capo alla struttura pubblica ed immediatamente assoggettati a verifiche. Analizzando situazioni virtuose già presenti nel variegato “mondo” sanitario italiano, risulta incomprensibile perché lo Stato, attraverso le Aziende Sanitarie Locali, non possa organizzare la distribuzione dei farmaci creando notevoli risparmi sia in ordine alla spesa farmaceutica complessiva, sia evitando sprechi e false ricettazioni. L’ASL 1 di Imperia (http://sanita.forumpa.it/saperi/story/innovazione-e-razionalizzazione-al...) ha da oltre 10 anni messo in piedi un servizio di fornitura di farmaci ed ausili medici che permettono notevoli risparmi ed economie importanti, dando servizi e risposte concrete ai bisogni della gente.

2 – FARMACI GENERICI - L’uso dei farmaci generici è entrato prepotentemente quale abitudine consolidata nella prassi medica. Questo aspetto, oltre che a portare ingenti risparmi alla fornitura dei farmaci salvavita è diventata anche fonte di elevata problematicità nei pazienti trapiantati trattati in follow-up con farmaci antirigetto. Questi farmaci devono essere gestiti in maniera molto precisa e la somministrazione dei vari principi attivi deve essere fatta in maniera oculata. I medici della SITO (Società Italiana Trapiantatori d’Organo) da sempre richiedono che nei pazienti trapiantati d’organo la modifica dei farmaci, anche se riguarda il passaggio fra farmaco originatore e generico o fra generico e generico, sia fatta con cautela e solo dopo aver monitorato adeguatamente la farmacocinetica nel paziente. Molto spesso capita che le Aziende Sanitarie o il servizio sanitario regionale, anche a seguito di gare di appalto per la fornitura, provvedano a modificare il preparato disponibile per i pazienti. In questo caso Al paziente si aprono due possibilità: o richiedere a sue spese (di solito diverse decine di euro a settimana) il preparato originatore oppure, a suo rischio, iniziare con il farmaco disponibile. A fronte di pareri medici importanti e qualificati sono emerse prese di posizione molto nette che portano a sconsigliare azioni di modifica della somministrazione dei farmaci senza una adeguata verifica della farmacocinetica sul paziente. Questa vigilanza comporterebbe un aggravio di spese che renderebbe vano, dal punto di vista anche economico, il passaggio al farmaco generico. Una proposta interessante e sensata sarebbe che fosse il CNT (Centro Nazionale Trapianti) a indire le gare per la fornitura dei farmaci immuno – soppressori su tutto il territorio nazionale per un periodo di fornitura medio di due anni. Questo permetterebbe di risolvere il problema territoriale (spesso i pazienti che vengono trapiantati nelle varie strutture provengono da regioni che sono allocate a centinaia di chilometri di distanza) e darebbe la possibilità di testing completo e sicuro dei farmaci somministrati.

3 – RAPPORTI CON LE ISTITUZIONI – I pazienti trapiantati spesso sono vittima, da parte dello Stato di comportamenti, a dir poco, incoerenti. Le strutture pubbliche attuano, attraverso le varie commissioni territoriali delle discriminanti che vedono il paziente trapiantato grande invalido quando deve richiedere il rinnovo della patente di guida, mentre quando chiede un riconoscimento dell’invalidità per fini pensionistici, vede la sua situazione derubricata a semplice deficit. Questi aspetti disorientano il paziente e rendono sospettoso e non chiaro il rapporto con la Pubblica Amministrazione. Sarebbe opportuno che il paziente trapiantato potesse avere una corretta ed univoca interpretazione della sua condizione di Handicap. Questo favorirebbe un trasparente rapporto con la Pubblica Amministrazione e invoglierebbe le varie figure, sia mediche che amministrative ad un corretto approccio nel riconoscimento dello stato di salute del paziente cardiotrapiantato. Ultimamente ho ricevuto tante segnalazioni e di molte ne ho avuto conferma diretta, relativamente alla quasi sistematica revoca ai trapiantati delle provvidenze dell’INPS circa eventuali assegni pensionistici o di accompagnamento. Questo a fronte di reintegro, ad oltre il 99 % dei pazienti che formulano ricorso. Questo comportamento sembra molto simile al modus operandi delle grandi compagnie assicurative americane che negli anni sessanta/settanta riuscirono ad avere profitti enormi revocando d’ufficio le polizze sanitarie più a rischio e fatte ai clienti più indigenti. È indispensabile che il legislatore preveda, per i pazienti trapiantati e con comorbilità importanti, dei percorsi dedicati di revisione delle pensioni di invalidità ed assegni di accompagnamento. Situazioni di stress, di gravi stati d’ansia e di preoccupazione quali quelle che intervengono quando viene messa in discussione la propria situazione di handicap, possono influire pesantemente sul precario equilibrio psico fisico e sanitario del trapiantato, creando situazioni di grande difficoltà all’ammalato stesso.

4 – PRELIEVO ORGANI – Per quanto riguarda la parte medica della filiera donazione trapianto, sarebbe opportuno riconoscere con un apposito strumento legislativo le funzioni delle equipe di prelievo. Queste spesso operano in condizioni di reale difficoltà, con tempi molto stretti e con situazioni di pericolo reale per garantire l’arrivo dell’organo trapiantato in tempi utili. Nel corso dell’ultimo anno sono stati ben due gli episodi mortali che hanno coinvolto gruppi di chirurghi espiantatori. Questa situazione determina che il personale impiegato nel prelievo sia poco motivato e spesso vengono impiegati chirurghi giovani, con poca esperienza, che possono creare nocumento per la qualità dell’espianto, aspetto importante tanto quanto una perfetta attività di innesto dell’organo nel paziente ammalato. Sarebbe quindi opportuno che venisse riconosciuta l’attività di espianto con incentivi sia economici che di altro tipo al fine di invogliare l’attività di espianto. Ultimo aspetto, altrettanto importante riguarda la funzione, spesso non considerata, del rianimatore, come procurment di organi e soggetto primario nel processo di donazione e trapianto. Anche in questo caso sarebbe opportuno creare dei parametri di valutazione del medico anche in funzione della sua capacità di essere soggetto attivo e non passivo dell’attività di donazione.

5 – COINVOLGIMENTO DEL VOLONTARIATO – Le Associazioni di volontariato che operano nel campo della donazione e del trapianto d’organi sono impegnate da sempre per portare l’esperienza della società civile nei consessi decisionali delle Istituzioni, siano esse il Ministero della Salute, il Centro Nazionale Trapianti, i vari tavoli regionali e quant’altro. Da sempre si è preferito coinvolgere maggiormente le Associazioni nei momenti di consultazione per le varie campagne nazionali che interessano la donazione degli organi, privilegiando la presenza sul territorio delle Associazioni rispetto alla conoscenza delle problematiche sanitarie che sono background intrinseco delle Associazioni di trapiantati d’organo. L’ACTI si è sempre meravigliata che nelle commissioni preposte allo studio delle problematiche del trapianto d’organo o nei tavoli tecnici ove viene concepita l’attività sanitaria-assistenziale che lo Stato attraverso le varie strutture offre, non siano presenti le Associazioni di Volontariato che sono portatrici primarie delle necessità della gente. In momenti in cui la classe politica si trova incalzata dalla richiesta da parte dell’opinione pubblica di sempre maggiore trasparenza, non si riesce a capire come mai in questi centri decisionali non siano presenti, con loro rappresentanti, le Associazioni di Volontariato dei pazienti trapiantati d’organo mentre sono rappresentate le case farmaceutiche, i sindacati dei medici, le rappresentanze delle case di cura private, ecc. La nostra proposta è che in tutte le realtà collegiali di studio e di indagine in materia sanitaria-assistenziale siano rappresentate le Associazioni di Volontariato che sono aspetto essenziale della sussidiarietà. Nella speranza che le nostre osservazioni possano trovare in Lei accoglienza e attenzione, confidiamo nella futura disponibilità verso la nostra Associazione. Ci rendiamo fin d’ora pienamente disponibili per qualunque tipo di collaborazione su tematiche che interessano un così gran numero di persone.

Cordiali e sinceri saluti.

                                                                                                                                                                                   Il Presidente Nevio Toneatto



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